Foto: Cornel Putan

Ministerul Sănătăţii a inclus Centrul de Oncologie OncoHelp Timişoara în Programul Național de Tratament al Hemoglobinuriei Paroxistică Nocturnă, este o boală cronică gravă şi foarte rară, cu o evoluție lentă, dar care, în lipsa unui tratament, extrem de costisitor, devine mortală într-o perioadă scurtă de timp.

Hemoglobinuria paroxistică nocturnă (HPN), cauzată de deficitul a două proteine din corp, este o boală cronică gravă, foarte rară, cu o evoluție lentă, dar care devine mortală în lipsa unui tratament. Pentru că sistemul imunitar distruge globulele roșii sangvine, pacienții care suferă de această maladie sunt dependenţi de transfuzii de sânge. Una până la cinci persoane dintr-un milion suferă de această afecțiune a cărei durată de supraviețuire este de până la 10 ani din omentul declanşării ei, vârsta medie de diagnosticare fiind între cuprinsă între 35 și 40 de ani.

„Practic, un pacient cu o asemenea afecțiune este dependent transfuzional. O persoană care suferă de această boală are nevoie săptămânal de transfuzii de sânge, de două sau trei unități, adică aproape 1 litru de sânge. Asta înseamnă de fapt o spitalizare continuă de câteva zile în fiecare săptămână. Boala nu doar că este cronică, ci și invalidantă. Practic, pacientul este aproape țintuit la pat, pentru că hemoglobina are o valoare extrem de scăzută 4-5 grame/100 de ml de sânge, în condițiile în care, pentru o persoană sănătoasă, valorile sunt cuprinse între 11,7 gr/dL la femeile de peste 60 de ani și 22gr/dL la un nou-născuţi. Mai mult, dereglarea sistemului complement, a sistemului de apărare a organismului are loc îndeosebi în timpul somnului. Printre cele mai grave efecte sunt formarea de trombi, a cheagurilor de sânge care pot duce la deces”, explică dr. Georgiana Brutar, medic primar hematolog în cadrul Centrului de oncologie OncoHelp Timişoara.

Includerea Centrului de Oncologie OncoHelp în Programul Național de Tratament al Hemoglobinuriei Paroxistică Nocturnă reprezintă un imens ajutor pentru pacienții care suferă de această maladie. „Practic, pacienții nu mai sunt nevoiți să vina săptămânal în clinică pentru transfuzii, devin chiar, am putea spune, independenți transfuzionali. Apoi, vorbim în timpul tratamentului doar de administrarea unei perfuzii cu un anticorp monoclonal, tratament a cărui durată nu depășește 45 de minute. Datorită acestui ser, supraviețuirea la cinci ani a ajuns la peste 95%”, mai spune dr. Georgiana Brutaru.

Centrul OncoHelp a adminstrat și tratamentul şi înainte de includerea în programul naţional, dar acest lucru a fost posibil doar datorită unei donații de la producătorul medicamentului, întrucât costul unui asemenea tratament se ridică la peste 20.000 de euro lunar, spune dr. Valeriu Boruga, managerul Asociației OncoHelp- Centrul de Oncologie OncoHelp.

Centrul de Oncologie OncoHelp este un spital universitar dotat cu 165 de paturi, dintre care 131 pentru spitalizare continuă, 29 de paturi pentru spitalizare de zi si 5 paturi ATI SPA( Supraveghere post-anestezie). În cadrul Centrului sunt oferite gratuit servicii medicale de oncologie, radioterapie, hematologie, endoscopie digestivă superioară și inferioară, imagistică medicală (computer tomograf, ecografie medicală și mamografie). În cadrul unității sanitare functionează singurul centru de îngrijiri paliative dintr-un spital universitar din vestul țării. Tot aici, pacienții beneficiază de cazare și masă gratuite pe perioada tratamentelor de radioterapie, în cadrul unei clădiri cu 48 paturi care asigură condiții hoteliere moderne.