Pedagogii spun despre copiii care suferă de sindrom Down că sunt înzestraţi cu o sensibilitate şi cu o creativitate ieşite din comun. Mulţi dintre părinţi îi numesc „cuminţenii ale pământului” şi spun despre ei că sunt capabili să ofere în fiecare clipă enorm de multă afecţiune şi delicateţe şi să le confere celor care îi îngrijesc puterea şi determinarea de a merge mai departe. Societatea, în ansamblul ei, pare a nu fi însă îndeajuns de pregătită încât să îi poată înţelege şi preţui aşa cum se cuvine pe copiii în a căror zestre genetică nativă figurează, încă de la venirea pe lume, un cromozom 21 în plus.

Un curs de genetică mai puţin convenţional

Ziua Mondială a Sindromului Down a fost marcată, vineri dimineaţa, la Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, din Timişoara, prin organizarea unui curs mai puţin convenţional, care i-a adus faţă în faţă pe studenţii medicinişti şi pe o parte dintre tinerii suferind de sindrom Down care beneficiază de serviciile Fundaţiei „Pentru voi”. Sala 241, aparţinând disciplinei de Genetică a Facultăţii de Medicină, s-a dovedit neîncăpătoare pentru cei veniţi să participe la marcarea, pentru a cincea oară consecutiv, la Timişoara, a Zilei mondiale a sindromului Down.

„De ziua lor, o parte dintre cei 21 de tineri de care noi ne ocupăm şi-au dorit să le vorbească viitorilor doctori despre viaţa lor, despre problemele cu care se confruntă şi despre dorinţa lor de a fi membri activi şi valoroşi ai comunităţii din care fac parte”, spune Laila Onu, director executiv al Fundaţiei „Pentru voi”. Aceasta le-a vorbit studenţilor medicinişti atât despre nevoia de integrare socială a celor care suferă de această boală, cât şi despre barierele de percepţie de care persoanele cu sindrom Down se lovesc la nivelul societăţii. Chiar dacă aceşti copii sunt înzestraţi nativ cu o sensibilitate exacerbată şi cu o capacitate creatoare care îi împinge adesea înspre practicarea unor îndeletniciri artistice, există încă numeroase persoane, chiar părinţi de copii de grădiniţă sau de şcoală, care îşi manifestă reticenţa şi care nu îşi doresc să îi lase pe propriii copii să relaţioneze cu cei care suferă de sindrom Down. „Această sensibilitate este, cel mai probabil, o caracteristică a bolii şi nu intervine neapărat ca un refugiu sau ca o modalitate de compensare a unor nevoi rămase neîmplinite, pentru că, altfel, s-ar manifesta şi în cazurile altor persoane, care suferă de alte probleme ce determină o afectare socială”, explică Laila Onu.

Fundaţia „Pentru voi” asigură sprijin pentru 21 de tineri cu sindrom Down

„Această sensibilitate este, cel mai probabil, o caracteristică a bolii şi nu intervine neapărat ca un refugiu sau ca o modalitate de compensare a unor nevoi rămase neîmplinite, pentru că, altfel, s-ar manifesta şi în cazurile altor persoane, care suferă de alte probleme ce determină o afectare socială”.
 

Laila Onu, preşedinte al Fundaţiei „Pentru voi”

Potrivit acesteia, Fundaţia „Pentru voi” asigură în acest moment asistenţă de specialitate pentru 21 de tineri cu sindrom Down, dar şi pentru persoane care suferă de alte afecţiuni, cum este cazul autismului sau a unor dizabilităţi intelectuale. Mulţi dintre ei sunt aproape independenţi, putând să îşi poarte singuri de grijă în mare măsură. Aceasta nu înseamnă însă că rolul decisiv în asigurarea calităţii vieţii unei persoane cu sindrom Down nu revine în primul rând membrilor familiei. Iar problema cea mare intervine, atenţionează Laila Onu, în momentul în care, pe măsura înaintării în vârstă, părintele unui copil bolnav este pus, din pricina unor boli sau din pricina incapacităţilor generate de vârstă, în imposibilitatea de a mai acorda îngrjire celui bolnav. Aici intervine însă rolul fundaţiilor şi asociaţiilor de specialitate, în cadrul cărora există personal specializat, asistenţi sociali, educatori şi psihologi care pot prelua o parte din îngrijirea celor în nevoie, în cadrul unor adăposturi care reconstituie o parte condiţiile oferite de cadrul familial.

Una dintre problemele cele mai acute cu care se confruntă o reprezintă precara implicare a instituţiilor Statului, care ar trebui să ofere suport şi finanţare. La care se adaugă neajunsurile legate de lipsa de receptivitate. Şi acestea, este de părere directorul executiv Laila Onu, ar putea fi corijate, dar numai printr-un efort de înţelegere şi prin cultivarea unei mai mari empatii, întrucât au existat la nivel internaţional cazuri celebre, ale unor copii de preşedinţi de stat, care, raportându-se la propria experienţă, au creat cadrul legal necesar şi condiţiile menite să contribuie la acordarea unor şanse egale de integrare socială pentru persoanele suferinde de astfel de afecţiuni.

„În trecut, aşa se considera, că sindromul Down determină moartea undeva în jurul vârstei de 30 – 40 de ani şi că sunt puţine persoane care supravieţuiesc acestei vârste. Acum, lucrurile stau uşor diferit, pentru că se cunosc situaţii de persoane suferinde de sindrom Down care au vârsta de 60, aproape 70 de ani. De unde rezultă că foarte mult din felul în care evoluează această boală este dependent de calitatea îngrijirii care li se acordă acestor persoane şi de calitatea vieţii, în general”, mai spune directorul executiv Laila Onu.   

Alexandra: „Da, sunt fericită şi împlinită”

„Prietenia şi dovezile de afecţiune nu au nicio legătură cu numărul de cromozomi”, acesta a fost unul dintre mesajele care s-au desprins în urma întâlnirii de vineri. Căci, dincolo de numele pe care îl poartă boala şi dincolo de particularităţile sale de manifestare, spun chiar tinerii despre ei înşişi, ei sunt oameni care oricare alţii, care îşi doresc să fie apreciaţi pentru ceea ce sunt şi pe care sindromul Down nu îi defineşte. 

Alexandra, una dintre tinerele care suferă de sindrom Down despre care un asistent social în cadrul fundaţiei spune că „face parte din categoria persoanelor norocoase, întrucât beneficiază de enorm de multă afecţiune şi de întreaga susţinere a familiei”, izbutind astfel să se integreze social mai lesne decât mulţi alţi tineri. Tânăra a urmat şi un curs, în baza căruia a obţinut competenţa şi calificarea de a asigura suport, în cadrul Fundaţiei „Pentru voi”, celorlalţi tineri bolnavi care beneficiază de servicii de suport şi consiliere.

Întrebată despre semnificaţia specială a zilei, Alexandra spune, emoţionată, că „aceasta este ziua noastră” şi povesteşte că lucrurile care îi aduc bucurie şi împlinire sunt iubirea şi susţinerea necondiţionate venite din partea familiei, prietenii – despre care afirmă că, în cazul ei, există nu doar în cadrul Asociaţiei, ci şi la locul de muncă part-time pe care îl are – şi faptul că îşi poate câştiga singură existenţa.

„Da, sunt fericită şi împlinită”, afirmă Alexandra, făcând referire, cu maximum de delicateţe, doar la faptul că „există pe lume mulţi oameni buni”, care îi sunt prieteni şi dinspre partea cărora nu a simţit vreodată un tratament diferit venit din pricina bolii. Dimpotrivă, managerul de la firma de calculatoare unde merge săptămânal şi face curăţenie o tratează cu multă înţelegere şi căldură şi i-a acordat şansa de a-şi câştiga singură o parte din banii necesari existenţei în baza unui contract part-time.

Ce este sindromul Down?

Sindromul Down (trisomia 21 sau mongolism) este o afecțiune genetică prezentă încă din momentul concepţiei, cauzată de prezența unui cromozom 21 suplimentar. Incidenţa de apariţie a bolii este de la 1 la 800 de nou-născuţi. Simptomele variază în funcţie de fiecare copil în parte, prezentând caracteristici distincte, dar având ca punct comun anomalii de dezvoltare şi existenţa unei serii de afecţiuni asociate (retard mintal, afecţiuni ale inimii, afecţiuni oculare, predispoziţie către îmbolnăviri, unele dintre ele extrem de grave, ala cum este cazul leucemiilor).

Astfel, potrivit statisticilor, 40 – 50% dintre copiii care se nasc cu sindrom Down au defecte cardiace congenitale, iar riscul de pneumonie este de 62 de ori mai mare decât la non-Down. Riscul de leucemie în cazul persoanelor care suferă de sindrom Down este de 15-20 de ori mai ridicat. Tot potrivit statisticilor, rezultă că 100% din persoanele cu sindrom Down sunt predispuse să dezvolte semne fiziologice de Alzheimer.