O comunitate de părinţi cu copii afectaţi de o formă rară şi incurabilă de epilepsie vrea să determine autorităţile şi medicii să accepte un tratament controversat. Perceput în general doar ca drog, cannabisul a schimbat deja viaţa câtorva dintre aceşti copii, după ani de terapii clasice eşuate.

Boglarka Erdei – sau Bogi, cum i se spune în familie – este o fetiţă în vârstă de 11 ani, din Oradea, diagnosti­cată cu Sindromul Dravet. A avut pri­ma criză la cinci luni, iar până în pre­zent a făcut tratamente cu peste zece antiepileptice. De la trei ani a avut chiar combinaţii de câte trei astfel de medicamente, iar părinţii au încercat chiar şi dieta ketogenică, un regim ali­mentar cunoscut ca tratament alter­na­tiv pentru epilepsie. “Am încercat toate antiepilepticele în toate combina­ţiile şi am ajuns să avem chiar şi opt cri­ze generalizate într-o noapte”, spune An­drea Erdei, mama fetei, citată de Mediafax.

În întreaga lume, unul din 40.000 de copii este diagnosticat cu această boală, care debutează în primul an de viaţă. Cei afectaţi pot avea şi zeci de crize într-o zi, de toate tipurile majore cunoscute – tonico-clonice, atonice, de absenţă, mioclonice, parţiale simple, parţiale complexe – fiecare dintre ele cu manifestări diferite şi cu durate mergând până la câteva ore.

Unii pacienţi nu reuşesc să ajungă la o diminuare semnificativă a frec­venţei crizelor nici după administrarea unui cocktail de medicamente anti­epileptice. Numărul ridicat de crize le influenţează dezvoltarea, unii dintre aceşti copii pierzând abilităţi im­por­tante – nu mai pot mânca, nu mai pot vorbi şi chiar merge.

Deşi nu foarte numeroase, pentru că gradul de cunoaştere a bolii este redus şi, prin urmare, posibilităţile de diagnosticare timpurie, limitate, fami­liile Dravet au format o comunitate strâns unită, în care îşi împărtăşesc cele mai noi descoperiri legate de epi­lepsie şi caută împreună soluţii pentru strângerea de fonduri necesare terapii­lor şi cercetării. Unul dintre subiectele despre care se discută aprins este cannabisul medicinal. Însă utilizarea plantei ca medicament este încă la început şi la nivel mondial, iar medicii din România nu au experienţă directă cu cannabisul medicinal, chiar dacă, potrivit legislaţiei în vigoare, utilizarea sa este permisă în anumite condiţii.

Legislaţia românească permite consumul sub control

În România sunt cunoscute puţin peste 40 de cazuri de copii cu Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiag­nosticată, potrivit Asociaţiei pentru Dra­vet şi alte Epilepsii Rare.

“Am fost în California, în decem­brie 2012, şi am văzut câţiva copii cu Dravet aflaţi sub acest tratament. Am văzut cum se ridică din scaunul cu ro­tile şi reîncep să meargă, cum învaţă să vorbească, pe unii dintre ei părinţii abia încep să îi cunoască cu adevărat, după ce reuşesc să le ţină crizele sub con­trol cu canabis şi să le reducă dozele de me­dicamente antiepileptice”, spune Ade­la Chirică, preşedintele asociaţiei.

California a fost primul stat ameri­can care a legalizat utilizarea de can­nabis medicinal, în 1996. În prezent, 20 de state americane plus Districtul Co­lumbia permit utilizarea de cannabis medicinal, însă probabilitatea ca lista să se extindă e destul de mare, având în vedere amploarea dezbaterilor din ultima perioadă.

Legislaţia românească, însă – Legea 339/ 2005, privind regimul ju­ridic al plantelor, substanţelor şi pre­paratelor stupefiante şi psihotrope –, include cannabisul, rezina de canna­bis, extractele şi tincturile de cannabis pe lista plantelor, substanţelor şi pre­paratelor ce conţin substanţe stupe­fian­te şi psihotrope care prezintă interes în medicină, supuse unui control strict.

Pe de altă parte, Legea 143/2000, privind prevenirea şi combaterea traficului şi consumului ilicit de droguri, plasează plantele şi substanţele stupe­fiante ori psihotrope sau amestecurile care conţin asemenea plante şi sub­stanţe – cum sunt cannabisul, răşina de cannabis şi uleiul de canabis – pe lista “drogurilor”, adică în afara cate­goriilor “droguri de mare risc” şi res­pectiv “droguri de risc”.

Cannabisul şi produsele pe baza acestei plante ocupă primul loc în rân­dul capturilor de droguri din Româ­nia, conform celor mai recente date oferite de Centrul European pentru Monitori­za­­rea Drogurilor şi Dependenţei de Dro­guri. Potrivit aceleiaşi surse, în 2010 pon­derea celor care au consumat canna­bis o dată în viaţă a fost de 1,6% în 2010 ra­portat la totalul populaţiei din România.

“Cannabisul medicinal poate fi ad­ministrat în România pe baza recoman­dării medicului, respectiv o reţetă se­curizată, la fel ca orice altă substanţă aflată sub control naţional, cum sunt codeinfosfatul, morfina sau Quarelin ori Fortral”, a explicat pentru Mediafax avocatul Lorette Luca. Ea a adăugat că problemele apar la utilizarea neco­respunzătoare a acestora, mai exact prin nerespectarea dozelor prescrise. “Inclusiv în benzinării există la comer­cializare doze de băuturi energizante ce conţin extract de cannabis. Acestea sunt perfect legale”, mai spune Lorette Luca, precizând că acestea au o concen­traţie redusă de THC, substanţă în privinţa căreia legea românească nu prevede limitări.

Reglementările europene dife­ren­ţiază cânepa industrială, comerciali­zată de obicei sub formă de seminţe sau ulei, de cannabisul medicinal, în func­ţie de con­centraţia de THC, precizând că produ­sele din prima categorie tre­buie să aibă maximum 0,2% din sub­stanţa psihoactivă.

Un susţinător al terapiei cu cannabis medicinal

Internetul abundă în site-uri, înregistrări video, articole dedicate cannabisului şi efectelor sale vindecătoare. Dacă anul trecut era încă dificil de cernut folclorul urban de informaţia oficială, astăzi există o serie de transmisiuni realizate de CNN, inclusiv un documentar de 42 de minute în care neurochirurgul Sanjay Gupta, extrem de cunoscut în SUA, afirmă că susţine administrarea cannabisului medicinal la copii. Gupta, căruia preşedintele american Barrack Obama i-a oferit în acest an postul de consilier general pe probleme de sănătate, a vorbit la CNN despre faptul că beneficiile medicale ale acestei plante nu mai pot fi ignorate. Totodată, neurochirurgul a redactat o scrisoare în care îşi cere scuze pentru toţi cei aproape 70 de ani în care opinia publică din SUA a fost indusă în eroare în mod sistematic şi pentru rolul său în acest proces, referindu-se la convingerea generală că planta are un potenţial ridicat de abuz şi la ignorarea beneficiilor sale medicale.

Într-o luare de poziţie difuzată de acelaşi post de televiziune, neurochirurgul a explicat modul în care funcţionează canabisul medicinal: “În creier există receptori de canabinoizi care controlează aspecte precum intensitatea durerii, a foamei, parametri legaţi de starea psihică. Pe aceste planuri putem regăsi posibilele beneficii ale canabisului”. Referindu-se la cazuri concrete în care a putut constata acţiunea cannabisului, el a vorbit de ameliorarea lipsei acute de poftă de mâncare sau a durerilor de cap cauzate de chimioterapie, a stării persoanelor infectate cu HIV, a durerilor neuropatice, a tremurului cauzat de scleroza multiplă.

Întrebat dacă există dovezi că planta este periculoasă, răspunsul specialistului a fost că majoritatea studiilor existente în prezent analizează efectele pe termen scurt: “E greu de oferit un răspuns în acest moment despre pericolele pe termen lung pe care le-ar prezenta canabisul”.

De ce nu e accesibil tratamentul?

În cazul în care o firmă cu activi­tăţi în domeniul cânepii ar decide să în­ceapă distribuţia în România, ar avea do­uă variante.

Cea mai simplă şi mai puţin costi­sitoare presupune solicitarea unei auto­rizări, printr-o simplă notifica­re, la Insti­tutul de Bioresurse Alimen­ta­re, prin Serviciul de Avizare a Notifi­cări­lor Suplimentelor Alimentare, con­si­de­rând că produsele sale sunt supli­mente alimentare, caz în care nu le poa­te asocia, în procesul de promovare, eventuale beneficii pentru un anumit diagnostic.

“Avem, în prezent, 11 produse pe bază de cânepă autorizate ca supli­men­te alimentare”, spune Tatiana Onisei, reprezentantă a Serviciului Naţional pentru Plante Medicinale, Aromatice şi Produse ale Stupului din cadrul Insti­tutului de Bioresurse Alimentare. A­ceasta mai spune că a analizat, relativ recent, solicitarea unei companii ame­ricane pentru a introduce pe piaţă o gamă de produse pe bază de cânepă, însă, în urma unei analize făcute de Inspectoratul General al Poliţiei Româ­ne, s-a dovedit că acestea conţineau THC şi au fost respinse de la avizare. Reprezentantul Bioresurse a adăugat că instituţia este la curent cu benefi­ciile asociate canabisului medicinal şi chiar a realizat o informare internă pe acest subiect, referitoare la diagnosti­ce­le de epilepsie, Parkinson şi alte probleme neurologice.

Cealaltă variantă aflată la dispo­ziţia fabricanţilor de produse pe bază de can­nabis, care doresc să distribuie în Ro­mânia, ar fi să se adreseze Agen­ţiei Na­ţionale a Medicamentului, consi­derând că produsele sunt medicamente şi aso­ci­indu-le indicaţii pentru diferite afecţiuni.