Sunt oameni care s-au deprins să trăiască o viaţă întreagă cu boala, exersând curajos o împăcare demnă şi asumată cu un destin ce pare să li se fi dovedit potrivnic. Acesta este şi cazul celor peste 1.800 de pacienţi din România care suferă de hemofilie.

Probleme întreţinute de subfinanţarea cronică

O afecţiune perfidă, care îi face pe cei suferinzi să declare despre ei înşişi că sunt pacienţi de când s-au născut, hemofilia este o boală cronică ereditară, care afectează exclusiv persoanele de sex masculin.

Potrivit statisticilor citate de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, în ţară există în acest moment peste 1.800 de pacienţi cu hemofilie. În Timiş, numărul lor trece de o sută.

Caracterizată printr-o tulburare pricinuită de absenţa unor factori de coagulare a sângelui, hemofilia cauzează hemoragii interne şi sângerări la nivelul încheieturilor şi al muşchilor. Acestea pot avea un impact dramatic, de la distrugeri la nivelul articulaţiei şi afectarea puternică a mobilităţii pacientului, până la decesul prematur al acestora.

În condiţiile în care beneficiază de tratament adecvat, pacienţii cu hemofilie pot duce, însă, o viaţă normală. În România, insuficienţa fondurilor alocate tratamentului acestei afecţiuni rare face să persiste o situaţie cu care pacienţii şi medicii, deopotrivă, se confruntă. Reprezentanţii ANHR apreciază că aceste neajunsuri sunt cauzate, printre altele, şi de o fundamentare nereală şi arbitrară a costurilor tratamentului destinat pacienţilor bolnavi de hemofilie şi de dificultatea cu care pacienţii acced la tratamentul corespunzător. În plus, mai semnalează ANHR, absenţa unui cadru legislativ care să reglementeze modul de înfiinţare, organizare şi funcţionare a Centrelor Naţionale şi Regionale de Asistenţă Medicală Comprehensivă pentru Hemofilie, precum şi implementarea în mod corespunzător a tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie, conform standardelor europene, sunt, de asemenea, factori care generează dificultăţi în tratamentul pacienţilor diagnosticaţi cu hemofilie.

Hemofilia, o filă din destinul unor „pacienţi pe viaţă”

„Sunt de multe ori lângă noi şi nu le vedem suferinţa. Unii dintre ei merg mai greu, însă nu ştim motivul. Poate nu îl ghicim sau nu avem curiozitatea să întrebăm. Sunt oameni care se străduiesc să aibă o viaţă normală, chiar dacă, de multe ori, sistemul nu îi ajută. Mulţi se ajută şi se susţin între ei. Sunt pacienţi cu hemofilie. Pacienţi pe viaţă. Eroi”, spune, referindu-se la problemele cu care se confruntă pacienţii diagnosticaţi cu hemofilie, Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.

La rândul său, preşedintele ANHR, Nicolae Oniga, atrage atenţia că pacienţii cu hemofilie nu beneficiază nici astăzi de tratamentul adecvat care să le permită o calitate a vieţii apropiată de normal. Situaţie în care, mai precizează acesta, Ziua Internaţională a Hemofiliei, marcată anual în data de 17 aprilie, a fost, şi anul acesta, un prilej de a-i sensibiliza pe factorii responsabili şi de a informa şi conştientiza publicul larg cu privire la dificultăţile pe care le au de înfruntat pacienţii diagnosticaţi cu hemofilie: „17 aprilie este ocazia de a face hemofilia mai bine cunoscută în ţara noastră, de a arăta cum se poate trăi zi de zi cu această boală la noi”.

Trei premiere, evidenţiate, în 2014, în documentele oficiale ale CNAS

Într-un comunicat emis de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, la începutul lunii mai 2014, statisticile oficiale referitoare la numărul de pacienţi diagnosticaţi cu hemofilie vorbesc despre 1.275 de pacienţi la nivel naţional. Fondurile alocate au fost, anul trecut, de 65.165 de lei, faţă de 39.351 lei, cât figurează alocaţi, în 2013, unui număr puţin mai mic, de 1.051 de pacienţi.

În ceea ce priveşte suma alocată pacienţilor afectaţi de această boală, care necesită intervenţii chirurgicale majore ortopedice, valoarea totală alocată, pentru anul 2014, menţionată de reprezentanţii CNAS a fost de 1.165 de lei, alocarea de fonduri distincte pentru tratamentele substitut în cazul intervenţiilor chirurgicale majore ortopedice fiind evidenţiat ca o premieră, în 2014, în bugetul alocat de Guvern CNAS pentru programele naţionale de sănătate.

„Pentru prima oară a fost evidenţiat distinct tratamentul profilactic pentru bolnavii cu hemofilie cu vârste cuprinse între 1 şi 18 ani. Tot pentru prima dată, există prevăzut distinct, în cadrul acestui program, tratamentul cu inhibitori cu substituţie pentru pacienţii cu hemofilie, cu accidente hemoragice”, declarau reprezentanţii CNAS.

Fondurile alocate pentru tratarea chirurgicală a pacienţilor hemofilici, prea mici

Primul compartiment de Chirurgie Musculo-Scheletală şi Articulară destinat tratamentului hemofilicilor, înfiinţat, în martie 2001, la Timişoara

Un compartiment de chirurgie osteo-articulară a bolnavilor hemofilici, destinat îngrijirii pacienţilor din întreaga ţară, a fost înfiinţat, la Timişoara, în martie 2001, în cadrul Clinicii II Ortopedie – Traumatologie a Spitalului Judeţean Timişoara.
În cadrul acestuia au fost operaţi, în decursul timpului, numeroşi pacienţi. În primii zece ani de funcţionare a centrului, au fost efectuate 90 de intervenţii chirurgicale reuşite, asupra unor pacienţi hemofilici cu vârsta cuprinsă între 9 şi 34 de ani. Intervenţiile au fost extrem de complexe, vizate fiind endoprotezarea şoldului şi a genunchiului şi intervenţii artroscopice la nivelul gleznei şi cotului. Tratamentul chirurgical al pacienţilor hemofilici s-a realizat în cadrul Clinicii II Ortopedie, în colaborare cu Clinica de Hematologie Infantilă, iar tratamentul de recuperare funcţională a fost realizat la Centrul „Cristian Şerban”, de la Buziaş.

Problema majoră cu care s-au confruntat medicii, spune prof. univ. dr. Dan V. Poenaru, şeful Clinicii II Ortopedie-Traumatologie, a fost legată de precaritatea fondurilor alocate de Ministerul Sănătăţii pentru tratarea acestei afecţiuni rare: „La cazurile operate de noi, media costurilor a fost de peste 20.000 de euro per caz, pentru 12 zile de internare. Dar, uneori, costurile depăşesc 50.000 de euro şi pot ajunge până la 80.000 euro, în funcţie de complexitatea cazului. Însă pentru bolnav aceste operaţii sunt singura posibilitate de a rămâne în viaţă. Sunt copii care nu se pot juca, pentru a nu se răni – de obicei, nedoriţi de părinţi care nu ştiu cum să facă faţă unei astfel de boli. Ne-am spălat cu sângele bolnavilor la operaţii, 50% erau infestaţi viral, cu hepatită B şi C, dar nu am făcut discriminări şi ne mândrim cu rezultatele noastre. Din păcate, la ora actuală nu putem face nici măcar jumătate din operaţiile pacienţilor aflaţi pe listele de aşteptare, pentru că nu avem fonduri. În doi ani, nu ne-a întrebat nimeni de la Ministerul Sănătăţii ce probleme avem”.

Costurile mari ale intervenţiilor chirurgicale de acest tip, mai spune dr. Dan V. Poenaru, sunt cauzate de preţurile mari ale factorului de substituţie hemofilic, care li se administrează pacienţilor atât pe parcusul intervenţiei chirurgicale, cât şi pe perioada internării, până la scoaterea firelor.
„Hemofilia este o maladie rară şi, asemenea altor boli rare, este numită şi orfană prin statutul de afecţiune perfect tratabilă, dar pentru care medicamentele sunt foarte scumpe. Doar 25% dintre bolnavii hemofilici din lume sunt trataţi din această cauză. România este din nou în coada Europei la acest capitol, unde şi Bulgaria şi Serbia fac investiţii de trei ori mai mari”, a explicat prof. univ. dr. Margit Şerban, şeful Clinicii Oncohematologie din cadrul Spitalului Clinic de Copii „Louis Ţurcanu” Timişoara.

Potrivit acesteia, cea mai frecventă complicaţie a hemofiliei o reprezintă afecţiunile articulare, aşa-numitele artropatii hemofilice, care, în timp, pot deveni invalidante: „Bolnavii noştri se află într-o situaţie absolut dezastruoasă în ce priveşte calitatea vieţii. În toată ţara această patologie este ocolită chiar de către medici, pentru că nu sunt mijloace de tratament. Îi dai bolnavului trei litri de sânge prin transfuzie şi trei litri îi va curge în caz de rănire. Speranţa de viaţă este redusă, procentul bolnavilor de peste 50 de ani fiind de doar 10%. Avem foarte mulţi bolnavi care la 20 de ani sunt imobilizaţi la pat şi este o situaţie cumplită care îi face pe mulţi dintre ei să se sinucidă, pentru că important nu este cât de mult trăieşti, ci cum trăieşti”.