Exerciţiu de solidaritate umană

Sprijin pentru efectuarea unei intervenţii chirurgicale în cazul unei tinere diagnosticate cu distonie generalizată

Cristina Elena TauMedicina poate fi, uneori, şi cronica tristă a unor eşecuri sau o istorie despre recunoaşterea, în termeni cinici şi reci, a unor neputinţe, limitări sau constrângeri. Povestea de viaţă a Cristinei Tau, o tânără de 30 de ani, nevoită să înfrunte ameninţarea unui diagnostic neurologic grav, cu atât mai înfricoşător cu cât face parte din categoria bolilor al căror mecanism este încă insuficient desluşit, este însă istoria de viaţă a unui om demn, decis să meargă până la capăt în încleştarea cu destinul. Despre care admite că nu ştie sigur dacă o va câştiga sau nu. Sănătatea Cristinei depinde însă nu doar de determinarea de care dă dovadă. Ci şi de bani.

 

Lupta pentru o şansă la o viaţă normală

Istoria de viaţă a Cristinei Tau este cea a unui drum parcurs în căutarea unui sâmbure de speranţă. Un drum aflat în căutarea nădejdii de vindecare, care acum depinde de priceperea mâinilor unui medic chirurg de la o clinică din Hanovra, pe care Cristina l-a investit cu toate speranţele sale. O procedură medicală inaccesibilă, în acest moment, în spitalele din România – stimularea cerebrală profundă, adică implantarea unor electrozi care să descarce implusuri ce ar putea compensa o parte din inactivitatea centrilor motori, s-ar putea dovedi salvatoare pentru situaţia Cristinei.

Tânăra povesteşte că boala, o afecţiune neurologică, denumită distonie idiopatică generalizată, şi-a manifestat primele semne pe când ea avea 10 – 11 ani. Primele simptome i-au afectat piciorul drept şi au făcut-o să îşi piardă încet-încet siguranţa de sine. Nu mai putea să umble corect, nu îşi mai putea sprijini piciorul cum trebuie, aşa că a început să ceară păreri, mergând împreună cu mama sa de la un medic la altul: ortopezi şi neurologi. Fiecare dintre aceştia s-au dovedit neputincioşi în faţa acestei afecţiuni perfide, despre care nu se ştiu nici în prezent prea multe. În registrul bolilor şi afecţiunilor rare, boala nu este consemnată ca atare şi este asociată cumva Parkinson-ului, deşi se diferenţiază de acesta.

La capătul a aproape şase ani, într-un spital din Timişoara, Cristinei i s-a pus diagnosticul de Miastenia Gravis. Tratamentul, indisponibil în ţară, şi-l procura cu dificultate din Ungaria.

Diagnosticul stabilit la Timişoara a fost infirmat, însă, în 2001, la o clinică din Bucureşti, după ce Cristina a fost din nou supusă unei serii complexe de investigaţii. A urmat, în 2003, un alt consult, de această dată în cadrul Universităţii din Szeged, la Clinica de Neurologie. Alte analize amănunţite, alte investigaţii şi aceleaşi incertitudini venite din partea medicilor maghiari. Aceştia au oferit, însă, ca posibil punct de plecare în instituirea unei noi scheme de tratament, un indiciu care s-a dovedit preţios: suspiciunea că partea dreaptă a corpului Cristinei ar putea fi afectată de distonie. Medicii din Ungaria au propus atunci, la externare, un tratament cu toxină botulinică.

Medicii din România s-au dovedit reticenţi faţă de acest tratament. În ţară, utilizarea toxinei botulinice în scopuri medicale era necunoscută încă, aşa încât fata a fost avertizată că tratamentul cu un produs a cărui acţiune este necunoscută poate fi riscant. În plus, îşi mai aminteşte Cristina, nu a găsit pe nimeni care să îndrăznească să îi facă tratamentul. Şi aceasta în condiţiile în care, ajunsă deja studentă în anul întâi de facultate, a realizat cu disperare că boala, care debutase prin afectarea piciorului drept, începuse să îi afecteze, în mod progresiv, şi braţul drept, dar şi muşchii feţei. Începuseră şi problemele legate de articularea cuvintelor, vocea îi devenise nazonată şi avea dificultăţi la înghiţire.

Neurologul timişorean Rucsandra Chirileanu a fost medicul care, în această situaţie disperată, s-a încumetat să se ocupe, de-a lungul câtorva ani, de îngrijirea ei. Pe măsură ce trece timpul, însă, starea Cristinei se deteriorează progresiv, iar o parte din medicamentele la care în trecut organismul ei răspundea destul de bine, se dovedesc acum aproape ineficiente. Tânăra nu a abandonat însă lupta. A urmat mai întâi facultatea, iar apoi s-a angajat, cu un program de patru ore, casieră. Dar are dificultăţi din ce în ce mai mari în ce priveşte articularea cuvintelor, fapt care îi îngreunează progresiv relaţionarea cu cei din jur: „Întâmpin dificultăţi în socializare. Unii clienţi se uită ciudat la mine şi nu înţeleg ce vorbesc, iar eu repet şi îmi dau seama că boala s-a agravat foarte tare, nemaiputând vorbi. Uneori, nu pot articula cuvintele. Boala a avut o evoluţie lentă, în timp, dar mai accelerată în ultima perioadă”.

La recomandarea medicului neurolog din Timişoara, care s-a ocupat de îngrijirea ei, Cristina a ajuns să primească o confirmare a diagnosticului în cadrul Secţiei de Neurologie II a Spitalului Colentina, din Bucureşti. Documentele medicale de acolo, care poartă semnătura medicului neurolog conf. dr. Bogdan O. Popescu, relevă faptul că, în afara unui tratament medicamentos, aceasta ar putea beneficia de o intervenţie terapeutică, indisponibilă în acest moment în spitalele din România, dar care se practică deja de ceva vreme în clinici din Europa. Tehnica poartă numele de stimulare cerebrală profundă bilaterală şi este aplicată în acest moment bolnavilor diagnosticaţi cu Parkinson.

Potrivit informaţiilor obţinute de reprezentanţii familiei Cristinei din partea medicilor neurologi din România şi ca urmare a consultului de specialitate solicitat în cadrul unei clinici din Germania, intervenţia ar presupune implantarea, la nivelul unor centri nervoşi din creier, a unor electrozi a căror activitate este menită să substituie, în baza impulsurilor electrice pe care le descarcă, disfuncţionalitatea neuromotorie.

Într-un document medical întocmit de prof. dr. Joachim K. Krauss, din cadrul Clinicii de Neurochirurgie a Clinicii din Hanovra, căreia i s-a adresat tânăra, este precizat faptul că stimularea cerebrală profundă poate reprezenta o soluţie aplicabilă, cu rezultate benefice, în cazul pacientei.

Preţul speranţei

Cum serviciile medicale care ar urma să-i fie furnizate Cristinei includ implantarea celor doi electrozi, ca parte componentă dintr-un pacemaker, la care se adaugă costurile ocazionate de intervenţia în sine şi de cheltuielile de spitalizare, rezultă că şansele de însănătoşire ale tinerei paciente, la fel ca şi în cazurile a numeroşi pacienţi români nevoiţi să apeleze la serviciile medicale ale unor clinici din străinătate, ajung să se cuantifice, extrem de cinic, inclusiv în secundele, minutele şi orele necesare strângerii de fonduri care să permită efectuarea acestei intervenţii.

Aplicat cazului Cristinei, preţul speranţei într-o viaţă mai bună ar putea însemna 30.598,37 euro, atât cât este necesar pentru implantarea pacemaker-ului. Şi alţi aproximativ 6.100 de euro – cheltuieli de spitalizare. Bani care ar putea proveni, măcar în parte, cu o brumă de solidaritate, din partea fiecăruia dintre noi, cei care, punând umăr lângă umăr, am putea contribui la mai binele Cristinei. Şi aceasta dincolo de recursul familiei la sprijinul pe care i l-ar putea oferi Cristinei Statul român, prin decontarea unei părţi din cheltuieli, în baza formularului E112, pe care familia se străduieşte acum din răsputeri să îl obţină, până la momentul când ar putea fi realizată, practic, intervenţia chirurgicală: 24 martie 2014. Pentru cei care doresc să contribuie, în măsura prosibilităţilor, la şansele Cristinei de a se însănătoşi, stau la dispoziţie următoarele conturi în care se pot face donaţii în contul în lei: RO68BRDE360SV70816143600 sau în contul în euro: RO64BRDE360SV70816223600, deschise la BRD Timişoara.

Articol scris de

Jurnalist Timpolis