Autismul, un diagnostic care condamnă la o luptă pe viaţă

AutismStatisticile oficiale relevă existenţa, în România, a peste 7.000 de copii cu autism, în vreme ce, neoficial, apreciază aceasta, numărul copiilor cu tulburare de spectru autist ar fi de până la 14 000. Sprijinul din partea Statului, pentru programele de recuperare a copiilor cu autism, este insuficient.

 

Şansele de recuperare, posibile

Autismul este o tulburare de dezvoltare, caracterizată printr-un spectru de manifestări ce includ, printre altele, întârzieri în dezvoltarea limbajului, dezinteres sau lipsă de reacţie faţă de persoanele din jur, teamă faţă de obiectele inofensive sau ataşamente ori fixaţii faţă de unele obiecte. Tulburările de spectru autist, aşa cum sunt ele desemnate în limbajul de specialitate, reprezintă, pentru părinţii ai căror copii sunt diagnosticaţi cu autism încă de la vârste foarte fragede, începutul unei lupte pe care aceştia sunt nevoiţi să o asume şi să o ducă, apoi, toată viaţa.

Directorul Casei Faenza-Centrul Comunitar pentru Copiii Autişti din Timişoara, Loredana Creţu, spune că numărul copiilor cu autism cărora le sunt oferite servicii de specialitate în cadrul centrului este de 65. Centrul se adresează exclusiv copiilor din Timişoara, însă, în cadrul acestuia, pot fi aduşi, în vederea evaluării şi întocmirii unei liste cu recomandări, copii din întreaga ţară. Aceştia sunt ulterior îndrumaţi către centre de îngrijire care oferă servicii similare, în localităţi situate cât mai aproape de zona de reşedinţă a pacienţilor.

Directorul Casei Faenza precizează că specialiştii din cadrul centrului a cărui activitate o coordonează au în îngrijire copii cu vârste cuprinse între doi ani şi 15 ani, limita de vârstă până la care li se poate oferi sprijin şi îngrijire fiind de 18 ani. „Se procedează în mod distinct, în funcţie de vârsta copiilor. Pentru copiii care sunt mai mici de trei ani, se asigură servicii la domiciliu, printr-un sistem care se numeşte video home training. Avem doi pedagogi de recuperare care merg acasă şi îi filmează pe copii în timpul relaţionării cu părinţii. Acest gen de servicii au ca obiectiv, în primul rând, analiza şi dezvoltarea capacităţilor de relaţionare. Părinţii sunt îndrumaţi cum să comunice cât mai eficient cu copiii. Acest gen de servicii se acordă până la vârsta de trei ani, întrucât, copiii, fiind mici, sunt destul de dificil de adus la centru, pentru că se tem, plâng. După vârsta de trei ani, serviciile se acordă, de obicei, la sediul instituţiei”, explică directorul Casei Faenza Loredana Creţu.

Chestionată dacă există informaţii care să susţină ipoteza potrivit căreia, în ultimii ani, numărul cazurilor de autism diagnosticate s-ar afla în creştere, Loredana Creţu apreciază că aplicarea unui set din ce în ce mai riguros de criterii de diagnostic ar putea fi unul dintre motivele pentru care diagnosticul de autism se stabileşte cu mai multă acurateţe decât în trecut. „Numărul copiilor diagnosticaţi cu autism e în creştere, nu doar în România, ci în toate ţările. Probabil, contribuie la asta şi clarificarea criteriilor de diagnostic. În trecut, de exemplu, e posibil să fi existat copii cu autism care au fost diagnosticaţi cu tulburări de limbaj. Pentru că plaja de diagnostic este foarte vastă, iar unele manifestări, care nu sunt foarte evidente, pot fi observate doar de către specialişti şi le pot scăpa, uneori, părinţilor”, declară Loredana Creţu.

În ceea ce priveşte şansele la o posibilă recuperare şi la integrarea într-o viaţă socială cât mai apropiată de normalitate, directorul Casei Faenza spune că toate acestea depind foarte mult de gradul de evoluţie al afecţiunii şi de momentul în care se începe munca de recuperare: „Dacă autismul este asociat, de exemplu, cu un retard sever, posibilităţile de recuperare sunt destul de mici. În aceste cazuri, se lucrează pentru dezvoltarea unor posibilităţi de autoservire, care să îl facă pe copil capabil să se descurce singur, să mănânce sau să se îmbrace singur. Sunt, însă, şi situaţii în care autismul nu este asociat cu un retard sever şi atunci şansele de recuperare ale copilului sunt mai mari. Am avut situaţii în care copii din cadrul centrului au plecat în grădiniţe normale, în şcoli normale”.

Loredana Creţu explică, însă, că, în cazul copiilor diagnosticaţi cu tulburări de spectru autist, munca de recuperare durează toată viaţa, şi aceasta pentru a conserva progresele realizate. În caz contrar, o parte din progresele obţinute sunt reversibile: „Trebuie lucrat continuu cu aceşti copii. Au fost cazuri în care s-au înregistrat progrese, copiii s-au dus la grădiniţă, de unde s-au reîntors apoi în centru. Munca aceasta trebuie să fie continuă. Cu cât ea este începută la o vârstă mai mică, cu atât şansele de recuperare devin mai mari”.

Cât priveşte posibilităţile oferite acestor copii, după ce împlinesc 18 ani, de a se integra într-o viaţă relativ normală şi de a-şi găsi un loc de muncă, directorul Casei Faenza spune că, din nefericire acesta este un efort solitar, a cărui povară apasă exclusiv pe umerii părinţilor. Şi precizează că nu are cunoştinţă să existe astfel de posibilităţi în România. „În general, este lupta familiilor, a părinţilor, de a le găsi un loc. Dificultăţi sunt şi în sistemul şcolar, unde aceşti copii se integrează foarte greu. Intervin, însă, şi probleme legate de viziunile despre educaţie ale celorlalţi părinţi, care foarte greu acceptă ceva ce nu le e cunoscut, ceva ce nu e la fel… Familiile, în general, se luptă. Este greu, este cumplit de greu”, mai spune directorul Casei Faenza.

Aceasta afirmă că există cazuri de copii diagnosticaţi cu autism şi care manifestă talent sau aptitudini în unele domenii, peste media normală: „Am întâlnit în decursul activităţii, acum mai mulţi ani, trei astfel de cazuri: două cazuri de copii înzestraţi cu memorie deosebită şi un caz al unei fetiţe cu talent deosebit la desen”.

În ceea ce priveşte serviciile de care aceşti copii au nevoie în perioada de recuperare şi costurile estimative la care se pot ridica astfel de servicii, directorul Casei Faenza declară că, în cadrul centrului, serviciile sunt asigurate gratuit. În terapia copiilor diagnosticaţi cu tulburări de spectru autism este, însă, nevoie de servicii ale unor specialişti psihologi, pedagogi, logopezi. Iar în unele cazuri, şi de instituirea unei medicaţii specifice, adecvate nevoilor copilului. În plus, mai spune Loredana Creţu, rezultate foarte bune în terapie oferă cursurile de înot sau terapia cu cai sau cu câini: „S-au obţinut rezultate foarte bune. Însă trebuie ales un câine dresat, care să fie calm, răbdător, anume pregătit pentru astfel de servicii, pentru că, iniţial, copiii se sperie, ţipă, sau, unii, dintre ei, la început, sunt ceva mai agresivi şi se întâmplă să lovească animalul. De aceea, animalul trebuie să fie dresat, iar toate aceste servicii costă”.

Referindu-se la costul estimativ pe care familiile copiilor diagnosticaţi cu autism trebuie să le suporte pentru serviciile de terapie, directorul Casei Faenza apreciază că acestea se pot ridica la aproximativ o mie de euro pe lună. Cheltuială care apasă aproape exclusiv pe umerii familiei. „Familiile se adresează Direcţiilor de Protecţie a Copilului, de unde li se eliberează certificate de încadrare în grad de handicap şi, în funcţie de gradul de handicap în care este încadrat copilul, se oferă o anumită sumă. Pentru gradul I de handicap, unul dintre părinţi devine părinte-însoţitor. În această situaţie, el nu mai are voie să aibă un loc de muncă şi primeşte o sumă lunară care se ridică undeva la aproximativ 600 de lei”, precizează directorul Casei Faenza Timişoara.

Servicii gratuite pentru copiii cu autism,la Casa Faenza

Casa FaenzaAsociaţia Casa Faenza Timişoara s-a înfiinţat, în august 2001, prin angajarea unei colaborări între Primăria Timişoara şi Primăria Faenza, din Italia, cu sprijinul oferit de reprezentanţii Comitetului de Prietenie Faenza Timişoara. La momentul înfiinţării sale, Centrul comunitar pentru copiii autişti din cadrul Casei Faenza a fost primul de acest gen din ţară, ca structură şi concepţie, specializat în furnizarea de servicii destinate copiilor diagnosticaţi cu autism.

Scopul pe care asociaţia şi-l propune, potrivit informaţiilor oferite pe pagina de internet a acesteia, este acela de a îmbunătăţi condiţiile de viaţă şi adaptabilitate socială a copiilor cu tulburări din spectrul autist din Timişoara, prin abilitarea şi integrarea lor socială, accentul fiind plasat pe serviciile de intervenţie precoce.

În acest moment, Casa Faenza funcţionează cu o echipă formată din 18 persoane, dintre care opt pedagogi de recuperare, doi psihologi, un medic pedopsihiatru, un logoped, un kinetoterapeut şi un asistent social. Serviciile oferite copiilor includ evaluarea de specialitate, realizată de către o echipă multidisciplinară, precum şi instituirea unor programe individualizate de intervenţie, adaptate nevoilor şi posibilităţilor copilului. Pe lista acestora figurează stimularea psiho-senzorio-motorie a copiluluI, ergoterapie, meloterapie, kinetoterapie, logopedie, socializare, hidroterapie, farmacoterapie, activităţi sportive şi recreative, servirea zilnică a micului dejun şi a prânzului, transport de la domiciliu la centru şi de la centru la domiciliu. Pentru părinţii şi familiile copiilor diagnosticaţi cu autism, se organizează, de asemenea, grupuri de suport şi se oferă, la solicitarea părinţilor, servicii de consiliere parentală. Finanţarea serviciilor oferite în cadrul centrului este asigurată de Primăria Timişoara, cât şi din fonduri provenite din donaţii şi sponsorizări.

Servicii individuale de terapie de recuperare, şi la Centrul de zi „Copii şi Zâne”

În Timişoara, servicii destinate copiilor cu nevoi educaţionale speciale, printre care şi copiii cu autism şi sindrom Down, sunt oferite şi de Centrul de zi „Copii şi Zâne”, un proiect dezvoltat de Asociaţia Autism Infantil Timişoara. Centrul a fost fondat oficial în urmă cu un an, în martie 2014, la iniţiativa unui colectiv tânăr, care numără în acest moment nouă persoane.

Ancuţa Coman, reprezentantă a centrului, spune că numărul copiilor care apelează la diverse servicii este destul de mare. „În cadrul centrului, sunt oferite servicii de terapie de recuperare 1:1. Nu funcţionăm ca un centru în care părintele vine şi îşi lasă copilul pentru mai multe ore, ci lucrăm individual, cu fiecare caz în parte”, explică Ancuţa Coman. Aceasta precizează şi că serviciile oferite în cadrul Centrului de zi „Copii şi Zâne” nu sunt integral gratuite, dar spune că o evaluare de ordin general a cheltuielilor lunare pe care le presupun serviciile oferite este posibil să se facă doar după evaluarea nevoilor fiecărui caz în parte: „Depinde de tipul serviciilor oferite. Sunt, de exemplu, părinţi care solicită şi servicii de shadowing, care presupun însoţirea permanentă a copilului, la grădiniţă sau la şcoală, pentru a-i fi acordat sprijin şi pentru a fi asistat în relaţionare. Sunt copii cu care se lucrează pe zi o oră şi alţii cu care se lucrează patru ore. De aceea, numărul de copii cu care noi lucrăm şi costurile aferente depind, de la caz la caz. Dar capacitatea noastră de a oferi servicii este oarecum limitată, pentru că dispunem în acest moment de un spaţiu de doar patru camere”.

Sprijin insuficient din partea statului, pentru programele de recuperare a copiilor cu autism

Nicoleta BurlacuCu prilejul marcării, în 2 aprilie, a Zilei Internaţionale de Conştientizare a Autismului, psihologul Nicoleta Burlacu, preşedintele Asociaţiei „Împreună pas cu pas”, care se ocupă de evaluarea psihologică a copiilor cu cerinţe educaţionale speciale, a explicat, în cadrul unui interviu amplu, care sunt etapele stabilirii diagnosticului, care sunt şansele de recuperare ale copiilor diagnosticaţi cu tulburări de spectru autist ce beneficiază de servicii de recuperare şi care sunt dificultăţile şi problemele majore cu care se confruntă, de obicei, familiile acestora:

„Din păcate, în momentul de faţă, bugetul pentru decontare (decontarea serviciilor de terapie – n.r.) este foarte mic. Într-adevăr, de anul trecut se decontează, dar este o sumă modică pentru părinţi, deoarece terapia trebuie făcută destul de intensiv. Dacă luăm în calcul o sumă minimă de 50 de lei pe ora de terapie, a câte 20 de ore/lună, adăugând pe lângă această terapie şi materiale necesare, precum şi costurile încadrării copilului într-o grădiniţă/şcoală, avem nevoie de un suport financiar destul de consistent. Sunt puţine grădiniţe/şcoli de stat care acceptă aceşti copii, iar cei care sunt respinşi sunt nevoiţi să frecventeze o grădiniţă/şcoală privată, având costuri suplimentare celor specificate anterior”.

Potrivit Nicoletei Burlacu, statisticile oficiale relevă existenţa, în România, a peste 7.000 de copii cu autism, în vreme ce, neoficial, apreciază aceasta, numărul copiilor cu tulburare de spectru autist ar fi de până la 14 000. Potrivit unor statistici realizate la nivel internaţional, în ultimii ani, numărul copiilor diagnosticaţi cu autism a crescut, astfel că, în anul 2012, dintr-un număr de 100 de copii, un copil era diagnosticat ca manifestând tulburări din spectrul autismului.

Print Friendly, PDF & Email

Articol scris de

Jurnalist Timpolis