Pendulând cinic între lipsa cronică de resurse şi nepăsare, serviciile de sănătate ori de protecţie socială îşi dezvăluie, mai mereu, lipsa de eficienţă, prin etalarea unei inerţii aproape dezarmante. Românii se plâng cel mai adesea în surdină de neajunsurile sistemului. Pare că le lipseşte, însă, determinarea de a-l înfrunta făţiş. Sunt şi împrejurări în care, de dincolo de povara uniformizatoare a suferinţei, cei care îndrăznesc să aspire la normalitate rup pojghiţa aparentă a lucrurilor, cu încredinţarea că asumarea onestă a unor evidenţe poate reprezenta calea către o posibilă vindecare…

O radiografie a sărăciei

Pereţi scorojiţi, de pe care tencuiala stă să cadă şi care te lasă să întrevezi, pe alocuri, pete imense de mucegai ce se iţesc pe la colţuri. Saloane insalubre şi supraglomerate, care te întâmpină cu priveliştea tristă a paturilor lor cu aşternuturi şifonate, colorate alb-incert, şi cu verdele-pal sau cu albastrul-cenuşiu al linoleumului aşternut la picioare. Chipuri crispate de suferinţă sau priviri în care poţi desluşi zbaterea îngrijorată a incertitudinilor pricinuite de aşteptarea încordată a vreunui verdict: o condamnare sau, din contră, dezlegarea din ghearele neliniştii pe care ţi-o dă senzaţia că te afli într-o confruntare inegală cu boala, cu suferinţa însăşi.

Medicii sunt cel mai adesea grăbiţi, personalul mediu şi auxiliar e insuficient, iar impresia de sărăcie lucie se preschimbă imediat în certitudine, de cum primeşti lista pe care stă scris necesarul de medicamente ori de consumabile ce trebuie cumpărate pentru a suplimenta cu ele lipsurile inerente ale sistemului. Un sistem de îngrijire sărăcit nu se ştie când anume, pentru că puţini dintre cei pe care îi întâlneşti pe holurile spitalelor îşi amintesc să fi fost vreodată altfel. Spitalele de stat din Timişoara sunt cam la fel cu majoritatea spitalelor de stat ale României. Prinşi între runde succesive de dezbateri şi de confruntări intestine pentru împărţirea judicioasă a zonelor de influenţă, politicienii locali par să nu mai fi trecut de ceva vreme pragul unui stabiliment de sănătate de stat. Iar rostul lor de a fi în slujba oamenilor păleşte oricum în faţa calculului cinic ce le dictează să se aşeze, cu vrednicie, în slujba propriului interes.

Povara suferinţei acţionează ca o unealtă uniformizatoare. Şi, dintr-un calcul cinic, puţini dintre aceia care ar trebui să se simtă culpabili pentru degringolada din sistem se tem că, o dată căzuţi pradă suferinţei, cei deveniţi pacienţi vor mai îndrăzni să se răscoale, pretinzând sistemului să le restituie măcar o parte din investiţia făcută în el. Pacientul român e pentru Stat doar un număr desprins dintr-un registru. E cotizantul la buget. Inclusiv la cel al asigurărilor sociale şi de sănătate. Statul nu e dispus, însă, să restituie mai nimic. Aşa se face că „plăţile tăcute” sunt tratate, în spitalele de stat din România, drept secretul lui Polichinelle. Mulţi dintre aparţinătorii bolnavilor, cu care se întâmplă să stai pe holuri, în aşteptarea vreunui buletin de analiză, le numesc, simplu, „mită”, pentru că, ţi se spune: „Să fim serioşi, nu are rost să ne ascundem după deget! Dacă nu dai, măcar din când în când, nu se uită nimeni la tine, te lasă să zaci în pat, fără măcar să îţi schimbe pampers-ul sau să îţi golească plosca!”

Devenit neputincios şi vulnerabil, captiv în urzeala tuburilor din plastic subţire care te ţin legat ore în şir de câte un perfuzor, cu braţele ciuruite de branule care îi limitează mişcările, cel suferind devine, brusc, din cotizantul de ieri la bugetul sistemului doar o victimă a acestuia.

O pătură nouă, alta decât păturile roase, intrate în inventar acum mai bine de 20 de ani, care fac din paturile metalice, cu gratii, nişte copii fidele ale unor paturi de campanie, ori un cearşaf sau o pijama curate, un pampers uscat sau punga de urină golită la timp devin, din simple necesităţi, obiect al unor negoţuri ce se încheie abia atunci când câte o mână tremurândă găseşte, ezitant, cea mai scurtă cale către buzunarul câte unei infirmiere.

„Au salariile mici… Şi secţia e plină ochi, înţesată de lume. Ele sunt doar două – trei, bolnavi pe secţie – aproape 40…Cum să facă faţă?”, îşi caută temei, şuşotind între ei, cu resemnare, aparţinătorii celor bolnavi. De admis, admit însă fiecare în parte că „plata tăcută” a devenit aproape o regulă, de la care „nu prea te poţi abate”, căci „rişti prea mult” şi, în plus, „mai bine să îl îngrijească aşa cum trebuie şi să se facă bine cât mai repede, să vină acasă, să scăpăm odată de aici”…Cam acestea sunt argumentele pe care le poţi auzi şi la care majoritatea consimt: „Nu ai ce face!, trăim în România şi suntem prea săraci, doamnă, ca să ne putem permite spitale private”.

„E aici un medic care l-a operat pe soţul şi care e un om cum rar găseşti. Poate unul la un milion să fie ca dânsul! Credeţi-mă, doamnă, vă spun pe cuvânt, că am umblat în viaţa mea prin multe spitale!”, povesteşte o doamnă în vârstă, care îşi îngrijeşte bărbatul. „A zăcut la pat şapte săptămâni, i-au scos două pungi cu puroi de la plămâni, n-a mâncat mai nimic în tot timpul ăsta, abia ieri a început să mănânce un pic de supă… Nici nu ştiu cum a rezistat, săracul”, mai spune doamna. E convinsă că, fără priceperea chirurgului, soţul nu i-ar fi supravieţuit. Dar insistă că ştie, din proprie experienţă, din şirul lung de medici pe la care a umblat cu bolile ei, că „un doctor ca ăsta întâlneşti din ce în ce mai rar la noi…”

„Nu a chiar murit, dar nici mult nu mai are. E la Reanimare acuma”, se suprapune strident, peste confesiunea doamnei în vârstă, glasul unei infirmiere, cu informaţii despre pacientul care până mai deunăzi zăcea în patul vecin. În răstimp, goleşte punga de urină într-o sticlă albastră, din plastic, din care mai înaintse a scurs la chiuveta din salon ultimele două degete de apă plată.

„Şi încă staţi, că aici (la Spitalul Clinic Municipal de Urgenţă din Timişoara – n.red.) nu te pune să îţi cumperi şi medicamentele, cum e pe la alte spitale”, spune un pacient, care stă întins, cu braţul atârnând în prelungirea unei pungi cu sânge. A avut nevoie de câteva transfuzii, pentru corectarea anemiei. A primit sânge. Gratis. Ştie însă că familiilor pacienţilor li se solicită să meargă să doneze sânge sau măcar să se ducă la Spitalul Judeţean, la Centrul de recoltare, şi să plătească acolo pe cineva, ca să doneze sânge. „E cam criză de sânge. Dacă nu puteţi dona dumneavoastră, să mergeţi să găsiţi pe cineva să doneze şi să anunţaţi că a donat pentru mama dumneavoastră, ca să nu fie probleme”, poţi auzi cum i se recomandă altcuiva.

Un sistem cinic, osificat şi inuman

O altă relatare, a unei situaţii al cărei dramatism este dublat de povara unui diagnostic implacabil, a venit recent pe adresa redacţiei din partea unei tinere doamne aflată în situaţia de a-şi îngriji, de una singură, mama. La capătul unei aşteptări lungi şi încordate, rezultatele analizelor au confirmat că e vorba despre un neoplasm care a metastazat.

„În luna martie, mama se deplasa încă singură. Acum nu mai poate, e imobilizată la pat, are nevoie de îngrijiri medicale şi de cineva care să îi fie alături în permanenţă”, redă situaţia tânăra care îşi îngrijeşte singură, de câteva luni, mama.

Au trecut, pe rând, în decursul câtorva luni, pe la Spitalul Judeţean, pe la Municipal, pe la „Victor Babeş”, pentru o puncţie, şi pe la un centru medical specializat în îngrijirea pacienţilor bolnavi de cancer.

A rămas în urmă un gust amar şi sentimentul de neputinţă în faţa inerţiei unui sistem despre care constată că nu îi poate ajuta mama aşa cum s-ar cuveni şi aşa cum se poate face, de altfel, în orice sistem de sănătate din orice ţară a lumii civilizate. Tinerei doamne îi este cunoscut, în baza unor experienţe proprii, acumulate la capătul unor şederi din raţiuni profesionale în mai multe dintre ţările Europei, felul cum funcţionează „acolo” sistemul. Iar „acolo” înseamnă şi Franţa, devenită, în timp, o a doua casă, dar şi Danemarca, Elveţia ori Statele Unite ale Americii.

Pretutindeni, respectul autentic şi compasiunea pentru persoana aflată în suferinţă, dau măsura nivelului de civilizaţie. Care se reflectă implicit în grija purtată fiecărui om şi nevoilor acestuia. Aici, acasă, te confrunţi, însă, spune tânăra, cu „un sistem cinic şi inuman”, cu oameni aflaţi în poziţii de conducere şi care „se comportă de parcă ei ar trăi o veşnicie. Dar de cât ai, oare, nevoie, să acumulezi, pentru o singură viaţă?”, se întreabă retoric, cu amărăciune, referindu-se la faptul că, în mod cert, există la buget fonduri pentru a acoperi necesarul acordării unor indemnizaţii de însoţitor permanent pentru astfel de situaţii extrem de grave. Şi la conţinutul unei cereri în acest sens, pe care a adresat-o reprezentanţilor Serviciului de Evaluare A Persoanelor Adulte cu Handicap, din cadrul Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului, din subordinea Consiliului Judeţean Timiş.

Le-a solicitat acestora o prioritizare corectă a situaţiei, în urma evaluării stării de sănătate a mamei sale, în vederea acordării dreptului legal de a beneficia de un însoţitor permanent, indemnizat, în acord cu prevederile legale în vigoare. „Astfel de practici sunt absolut fireşti în toate ţările UE, se efectuează în cel mai scurt timp, fără a întreprinde niciun demers, pe baza unor criterii de prioritizare a cazurilor celor mai grave. În plus, se acordă asistenţă psihologică atât pacientului aflat în ultimă fază, cât şi familiei acestuia (pe lângă vizitele regulate ale personalului de specialitate)”, scrie în mesajul adresat autorităţilor responsabile din cadrul DGASPC Timiş. Prin care solicită, în fapt, nimic altceva decât soluţionarea situaţiei în acord cu gravitatea cazului, constatată în urma evaluării. Solicitarea a rămas, însă, fără niciun răspuns…

Înţepenit în spatele unor proceduri decise „la centru”, incapabil să se adapteze situaţiilor concrete, osificat în proiect şi făcând uz din plin de întreaga presiune imensă pe care o generează suferinţa individuală, sistemul a produs până în acest moment, în chip funcţionăresc, doar o vizită de evaluare. Programată pentru 21 iulie. În urma unei solicitări scrise depuse în data de 5 iunie. Şi a unor solicitări preliminarii făcute în luna mai. Ulterior evaluării faptice, echipa DEPH a informat, sec, familia, asupra faptului că „decizia va fi luată într-un interval de 4 – 5 săptămâni”. „Şi aceasta în condiţiile în care este vorba despre o persoană în ultimul stadiu şi că, între perioada în care aţi fost contactaţi (mai 2014) şi cea a verdictului (sfârşitul lunii august 2014), persoana în cauză poate deceda”, menţionează tânăra, în solicitarea de prioritizare transmisă ulterior DEPH.

Referindu-se la procedurile terapeutice, la medicaţie şi la serviciile de îngrijire care i-au fost şi îi sunt necesare mamei sale, fiica pacientei precizează că „au fost costuri foarte mari. Deşi nu totul trebuie plătit, depinde”. Există servicii medicale care pot fi decontate de către Casa de Asigurări de Sănătate, şi asta chiar dacă eşti pus în situaţia de a apela, pentru îngrijire, la alt gen de servicii decât cele pe care ţi le pot oferi spitalele de stat. Chiar şi în aceste condiţii, au fost necesare sume zilnice, pentru a dobândi certitudinea că i se va acorda mamei sale întreaga îngrijire de care e nevoie în astfel de situaţii, mai precizează tânăra, referindu-se la chestiuni absolut necesare: aplicarea şi schimbarea pampers-ului, plosca ce trebuie introdusă ori de câte ori este nevoie.

A fost nevoie să treacă împreună şi peste încercarea, dificilă, de a identifica donatori de sânge, căci trupul vlăguit de boală pierduse aproape jumătate din cantitatea de sânge, şi, în aceste condiţii, nu putea urma recomandările de chimioterapie pentru metastaza generalizată.

Nu contează nici măcar grupa sanguină a donatorului, avea să afle atunci fiica pacientei. „Poate fi orice grupă. Odată recoltat, pentru pacientul X, îţi este furnizată, pe bază de semnătură, cantitatea echivalentă din grupa necesară bolnavului”…

Cu alte cuvinte, un soi de negoţ cinic făcut cu fluidul vital… Adică, practici ce ar părea cel puţin stranii în orice ţară a Europei civilizate, dar care au devenit curente în România anului 2014…

Confruntarea inegală dintre oameni şi sistem

Faţă cu relatarea unor astfel de situaţii concrete, sistemul pare, însă, să rămână aproape mut şi impasibil. Iar oamenii care sunt parte din el aleg, cel mai adesea, să se ascundă în spatele unor formule standard, derivate mai degrabă din exersarea, cu aplomb, a artei tergiversării. Ori a compromisului util…

Am căutat să aflăm punctul de vedere al reprezentanţilor Serviciului de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap Timiş, referitor la cazul concret evocat anterior. Aceştia au fost sesizaţi recent în scris, de către fiica pacientei, care le solicita, motivat de starea extrem de gravă de sănătate a mamei sale, urgentarea evaluării dosarului acesteia, în vederea acordării dreptului legal de a beneficia de un îngrijitor permanent indemnizat.

Apelurilor noastre telefonice repetate la numărul de telefon fix indicat pe pagina de internet a DGASPC Timiş nu a răspuns, însă, nimeni.

„E posibil ca vinerea să se lucreze doar până la ora 14”, ne-a informat purtătorul de cuvânt al CJ Timiş, Jana Lavrits, oferindu-ne numărul de telefon al purtătorului de cuvânt al DGASPC Timiş, Smaranda Marcu. Şi precizând că DGASPC, deşi subordonată CJ Timiş, „este o instituţie de sine stătătoare”, căreia îi revine integral responsabilitatea soluţionării unor cazuri cum este cel menţionat.

I-am solicitat purtătorului de cuvânt al DGASPC Timiş, Smaranda Marcu, să ne ofere informaţii legate de posibilităţile legale care ar putea permite soluţionarea cu celeritate a cazului semnalat, dar şi informaţii de ordin general în ce priveşte cadrul legal în vigoare în acest moment în România care ar putea permite, la nevoie, scurtarea timpilor de aşteptare şi soluţionarea cu prioritate a unor cazuri similare, în care starea persoanei evaluate se constată a fi una extrem de gravă. Luni am primit şi un punct de vedere semnat de directorul general al DGASPC Timi, Emilia Milutinovici, din care rezultă că, la o zi după evaluarea faptică a situaţiei, la domiciliul pacientei (21 iulie – n.r.) dosarul a fost finalizat, iar în 24 iulie a fost analizat de către Comisia pentru Evaluarea Persoanelor Adulte cu Handicap, în vederea emiterii certificatului de încadrare în grad de handicap.

Potrivit DGASPC Timiş, rezultă că, în termen de o săptămână de la data analizării în comisie a dosarului, familia persoanei va primi certificatul de încadrare în grad de handicap.

În documentul semnat de directorul DGASPC mai este menţionat şi faptul că analizarea în Comisia de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap a dosarului, în data de 24 iulie, a fost precedată de primirea, în 23 iulie, a unei notificări sosite pe adresa DGASPC din partea familiei persoanei bolnave, prin care aceasta solicita „urgentarea încadrării în grad de handicap a mamei sale”. „Precizăm că toate persoanele care se prezintä la DGASPC Timiş şi solicită evaluarea şi încadrarea în grad de handicap sunt bolnave şi, adeseori, cazuri sociale, deci fìecare caz în sine este unul grav şi urgent, toate fiind tratate cu celeritate. Mai mult, deşi termenul legal de evaluare a unei persoane aflată în această situaţie este de 60 de zile de la data depunerii dosarului, colegii fac tot posibilul pentru a evalua aceste persoane mai repede şi a îi ajuta pe cei aflaţi în dificultate, termenul respectiv fiind, adesea, redus la 45 de zile de la data depunerii dosarului”, mai este menţionat în răspunsul primit din partea DGASPC Timiş, semnat de directorul general Emilia Milutinovici.

Un cadru legal învechit şi inert

Celor care doresc să obţină informaţii asupra modalităţilor posibile de a beneficia de indemnizaţie de însoţitor, pentru situaţii comparabile ca gravitate cu cea a situaţiei relatate anterior, le stă la îndemână pagina de internet a DGASPC, unde sunt puse la dispoziţie, succint, câteva referiri punctuale la atribuţiile Serviciului de Evaluare a Persoanelor cu Handicap. Acestea fac trimitere la evaluarea/reevaluarea complexă a adultului cu handicap, la sediul propriu sau la domiciliul persoanei, la întocmirea raportului de evaluare complexă pentru fiecare persoană cu handicap evaluată, la elaborarea de recomandări privind încadrarea sau nu, respectiv menţinerea în grad de handicap a unei persoane, precum şi la programul individual de reabilitare şi integrare socială a acesteia, la evaluarea îndeplinirii condiţiilor necesare pentru atestarea ca asistent personal profesionist, la întocmirea raportului de evaluare complexă şi la elaborarea de recomandări adresate comisiei de evaluare a persoanelor adulte cu handicap şi la recomandarea de măsuri de protecţie a adultului cu handicap, în condiţiile legii. În plus, mai este precizat, ambiguu, pe pagina de internet a Serviciului, acesta „îndeplineşte orice alte atribuţii prevăzute de lege”. Legea, însă, inflexibilă, nu pare să prevadă şi căi de acţiune pentru cazurile în care sunt constatate situaţii a căror gravitate impune o prioritizare în evaluare…

Cât despre cadrul legal ce stabileşte direcţiile de acţiune ale Serviciului de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap, acesta pare să fie considerat de autorităţi perfect, căci el a rămas complet neschimbat, şi aceasta de destul de multă vreme: Legea 448/ 6 decembrie 2006 (republicată), privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, un ordin, 762 din 31 august 2007, privind aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap, emis de Ministerul Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şanse nr. 762 şi un altul, venit din partea Ministerului Sănătăţii Publice (nr. 1.992 din 19 noiembrie 2007), Hotărârea nr. 268/2007 privind aprobarea normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap şi Hotârarea nr. 430/2008 privind aprobarea Metodologiei pentru organizarea şi funcţionarea Comisiei de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap. De atunci încoace, însă, nicio nemulţumire anume nu mai pare să fi tulburat în vreun fel liniştea în spatele căreia s-au instalat, tăcuţi, legiuitorii responsabili să vegheze, în România, asupra destinului vitreg al persoanelor pe care suferinţa le invalidează…